Bloggnorge.com // Alt for tidlig
Start blogg

Alt for tidlig

Vårt liv med den rosa elefanten

Kategori: #bukspyttkjertelkreft

Oppdatering fra oss

Må nesten starte med å beklage denne stille perioden fra oss.

Facebookgruppen vi har har tatt litt mer plass enn bloggen denne siste tiden, gruppen har vokst til at vi nå har 51, mer eller mindre aktive medlemmer. Det er en fin ting å kunne snakke med andre som står i samme situasjon og dette i seg selv var formålet med bloggen; å finne andre.

 

Min mann har med enormt mot og styrke fullført 2.runde med FOLFIRINOX cellegift. Altså 2×12 behandlinger, totalt 24 kurer, med god effekt også denne gang! Blodproppen er borte og ny VAP er lagt inn (Veneport), så behandlingene har vært i heimen denne runden.

CT evaluering 6 juni viste stabile rolige forhold. Så da får vi med jubel en sommer uten sykehus og behandling. Vi krysser fingrene og håper på en lenger behandlingspause, så lenge han har det så bra som han har det nå. Denne andre runden med behandling har gått roligere enn første. det ligger nok mye i at han kjenner igjen bivirkninger og tilpasser dagene til hvordan formen er. Det er nesten utrolig, at så fint vi har det nå, er mulig. 1,5 år med sykehuset, kreften, behandlingen og elefanten så klart, som er der bak i tankene, men som vi kan legge litt vekk nå for en stund.

 

Jeg vil også legge til at vi er STRÅLENDE fornøyd med behandling og oppfølging ved Parkbygget, Haukeland sykehus. Leger og pleiere er alltid lette å snakke med og stiller opp, ringer tilbake og holder orden og hjelper gladelig til! smilende blide pleiere som virkelig gjør en innsats for at man skal ha det bra når man må sitte der til behandling lange dager.

Håper alle andre har hatt en like fin forsommer som vi har.

I sommer har vi søkt oss til familiekurs på Montebellosenteret, ellers er planene å nyte norsk sommer i år.

Annonser

Finn andre

Bloggen min laget jeg som nevnt for å fortelle vår historie og finne andre i samme situasjon.

Vi har vært så heldig å få kontakt med flere som deler en gruppe på Facebook. Denne gruppen er lukket for allmennheten da vi deler erfaring og følelser der. Vi ønsker at du som har bukspyttkjertelkreft eller er nær pårørende som partner, barn, søsken o.l tar kontakt for å delta i vårt nettverk. Få støtte og dele erfaringer med oss. Søk etter bukspyttkjertelkreft på facebook så får du tilgang til vårt fora.

Velkommen skal du være

Annonser

På’an igjen…

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, bukspyttkjertel, ct | 3 kommentarer » - Publiser lørdag 28. november , 2015 kl. 03:11

Vi har opprettet en innsamlingsaksjon – til forskning til denne typen kreft:

gi støtte her

 

Min kjære fikk diagnosen bukspyttkjertelkreft, med avansert spredning til lever og vitale blodåresystem i buken i desember 2014. Han har fått 12 kurer folfirinox fram til mai 2015. CT etter de første 4. kurene viste god tilbakegang av primærtumor og metastaser. Siden har bildene vært stabilt uforandret. Kontroller hver 8 uker har vist stabil uendret sykdom.

påan

Vi har på et vis lært oss å akseptere, å leve med sykdommen i mellomtiden, men vi har vel mer lært oss å leve med mellomrommet mellom behandlingene. Vi har reist litt og vi har opplevd, vi har brukt tiden og tidvis glemt den rosa elefanten. For 3 uker siden ble jeg sykemeldt, tankene ble for mye… Frykten for tilbakefall og for framtiden ble overveldende, slik at det har gått ut over søvn og generelt velvære. En liten uke etter at jeg ble sykemeldt kjente jeg en frustrasjon for hans fravær og manglende engasjement i hus og hjem.. Jeg så ikke hans mangel på energi og kraftløshet, før enda en uke var gått… Han ble blekere, slappere og mer kraftløs. Plutselig slo smertene inn igjen, smerter som gjorde at han umiddelbart kjente igjen hva som skjedde. En viktig del av det som skjedde av at han lyttet til sin egen intuisjon om at det var noe som var i endring. Jeg kan ikke få presisert nok hvor viktig det er at man lytter til sin egen intuisjon…

 

Min mann ble dårligere de neste dagene, før han ble så dårlig at han måtte innlegges i sykehus. Et par av hans blodprøver var langt over normalen og derfor ble han innlagt. Det tok to dager før vi fikk en midlertidig evaluering av hans CT (radiologen var ikke ferdig med beskrivelsen) – fra legen på kreftavdelingen på Haukeland universitetsykehus. Hun gav oss en forklaring at svulsten antagelig var noe forstørret og at det dermed ville bli ny kur.

Da vi endelig fikk svar dagen etter, med beskrivelse fra radiologen – bildene viser at der er en vekst i bukspyttkjertelen og et par nye flekker på leveren. I tillegg er det oppdaget en spredning til en lymfeknute som ligger like bak bukspyttkjertelen, i tilknytning til nyrene.

 

Jeg føler akkurat nå at det er vanskelig å absorbere, en virkelighet som vi har visst om at kommer, har plutselig kommet…. Det er en fjern virkelighet, det jeg har hatt marerittene om i lengre tid… jo lengre tid gikk dess verre ble tankene. Å leve med en partner som er alvorlig syk, er en uforutsigbar konstant frykt om morgendagen, samtidig som å være 30 år og ha en ufør mann er en realitet som er nok i seg selv om ikke kreft var nok i seg selv. Livet er kastet opp-ned. All form for trygge fundamenter er i oppløsning, hva gjør man så?

 

Man setter ALL sin lit til helsepersonellets kunnskap! Hans liv, min framtid og barnas framtid… som helsepersonell selv, gjør det meg bare enda mer ydmyk. KREFTEN bestemmer, den er sjefen og vi må bare prøve, vi må kjempe, vi må gjøre det vi kan!

krefthåper du også vil…

forskning er eneste hjelp!!

Annonser


Ta Kontakt, vegre deg ikke. :)

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, bukspyttkjertel, ct | 0 kommentarer » - Publiser mandag 23. november , 2015 kl. 00:28

Jeg kan kontaktes per mail på: hfosdahl@gmail.com

Kontakt meg gjerne privat dersom du ønsker det. Jeg har også nylig opprettet en gruppe som du finner på Facebook:

gruppen er en lukket gruppe og heter: Bukspyttkjertelkreft

målsettingfor gruppen; Dette er en gruppe forbeholdt dem som enten har eller er  nærmeste pårørende av dem som har bukspyttkjertelkreft.

 

 

Ta kontakt!!

Vi søker, liksom du, kontakt med andre i samme sitausjon.

Send gjerne mail på

hfosdahl@gmail.com

vi begge er tilgjengelige, ber andre dele sine erfaringer, eller du/dere bare ønsker kontakt med andre.

kan også til en viss grad være behjelpelige med å finne svar, i forhold til bukspyttkjertelkreft og behandling.

Møte med Montebello-senteret.

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #kjærlighet, #kreft, behandling, bukspyttkjertel | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 18. november , 2015 kl. 03:28

2015-09-04 10.03.36Beklager at det tok litt tid før innlegget kom, jeg har bare trengt litt tid. innlegget ble skrevet når vi var på montebello-senteret aug-sept. 2015

Vi ankom senteret etter 8 timer kjøring kl. 18.00 og ble servert middag like etter ankomst, kl 1830. Det fine været gjorde opplevelsen å komme hit til et slikt landlig sted til en utrolig fin opplevelse. Vi ble innlosjert i flotte rom, med moderne kunst og herlig komfort, ekstra puter og badekåpe.

Ved ankomst fikk vi navneskilt med fargekoder, uten informasjon om disse fargekodene. Raskt resonnerte jeg, med flere, at det var gul for kreftsyk, blå for pårørende … men når vi kom til middagen og oppdaget at det var noen med rosa, noen med grønne, noen med røde og grå og to forskjellige blåfarger ble forvirringen noe større. Jeg tar meg selv i å vurdere alle etter farge, på mange måter som man gjør ellers i livet. Merkelapper kan være noe vondt, sårt og dømmende, men det kan også være en søken etter «hvem er lik meg?», «hvem forstår meg?» Jeg hadde mange tanker rundt dette. Når man møter en slik stor gjeng, alle med «uidentifiserbare» merkelapper, eller fargekoder så tar jeg meg selv i å undre, hvem er syke og hvem er pårørende, for det er slett ikke så lett å se alltid og det synes jeg er flott!

Under middagen lærer jeg at det er to ulike, men parallelle kurs som skal være denne uken. Grunnkurs 1 og pilgrimsvandring. Vi er på kurset; «kreft, hva nå? – Alle typer».

Senteret er av mitt førsteinntrykk utrolig flott, flotte rom, ferske blomstre over alt og rent og pent. Må også nevne utrolig søte ansatte som tok imot oss og kjøkkenbetjeningen var utrolig hjelpsomme og koselige å prate med!

Senteret har støtte fra staten og folketrygden, men drives primært fra private og organisasjoners donasjoner. Man betaler en egenandel som går utenom folketrygden. Vi betalte ca 2000 kroner av egen lomme. Men kan med hjertet på rette stedet si at hver krone er verdt det. –

 

Kurset starter.

Vi er som nevnt på kurs 1, «kreft, hva nå? – Alle typer» som innebærer at det er flere ulike diagnoser. Hver dag får vi oppgaver, som vi skal bearbeide i grupper. Jeg har forstått det slik at dette er det eneste kurset som skiller parene fra hverandre, dette er en utfordring men også en velsignelse. Kursprogrammet har flere interessante forelesere, disse varierer noe fra kurs til kurs. Jeg vil spare litt av informasjon om kurset til dem som vil dra dit, da vi opplevde det som en del av gleden å dra dit.

 

Refleksjonsgrupper

Første dagen trodde jeg det skulle gå nokså greit, men det jeg opplevde når vi kom i gang var at jeg hadde ikke noen refleksjon å dele, allting stoppet opp. Inni meg er det bare kaos. Jeg føler meg så skjør, så i oppløsning når man skal åpne seg og snakke om alle disse vonde følelsene. Vi hadde nå nettopp hatt en behandlings pause på 8 uker og lagt allting litt på hold.

 

Mange sier til meg, venner og familie, bekjente og fremmede at de synes jeg er så tøff … men jeg er ikke det. Jeg har ikke valgt dette, ikke Tom heller, men dette er kortene vi har fått delt. Og det er rett og slett helt grusomt, det er sårt, det er vondt og det kjennes urettferdig. Jeg er innimellom sint, redd, engstelig, rastløs og nærmest håpløs. Så Tom er den tøffe, han står i det hele og holder oss sammen. Han holder rundt meg når tårene ikke stopper opp, han gir meg rom når jeg trenger ro og han bare er der, når dagene er i kaos. I tillegg er det hans kropp som svikter ham.

Dagene ble lettere utover kurset. Det ble lettere å snakke, lettere å dele. Ikke minst fordi vi var fremmede i samme situasjon, selv om vi alle på gruppen hadde ulike forutsetninger for å være der.

 

Vi møtte en del mennesker på kurset som jeg kommer til å minnes for livet, det er noe underlig som skjer mellom mennesker som møtes på en slik grunn. Både jeg og Tom opplevde en usedvanlig sterk kontakt og kjærlighet for menneskene vi ble kjente med. Man kommer utrolig nærme andre mennesker på montebellosenteret. <3

 

Å få med meg Tom på dette var ikke noe lett, han ønsket ikke dra avgårde og sitte i grupper å mase bare om sykdom, men min opplevelse av hans inntrykk er utelukkende positivt. Tom skapte relasjoner til en del mennesker som vi regner som våre venner i dag, noen måneder senere. Ekte relasjoner, av den typen man bare kjenner seg som forent i.  Gul og Blå grupper ble en gjeng som har skapt noen utrolig verdifulle minner sammen. Jeg bevarer alles identitet, men har fått tillatelse til å dele bildet innledningsvis  av gul gruppe<3 selv om det har tatt litt tid for meg å absorbere alt, takk gjengen aug-sept montebellosenteret 2015. Ønsker dere alle det beste! Og TAKK, dere gjorde oppholdet utrolig fint for oss, og en personlig takk til støtten i  gruppe BLÅ, synd vi ikke fikk tatt gruppebilde men, :) Takk til dere alle!

 

Evaluering 10 august.2015

Gode nyheter!

CT bildene viste at sykdommen er stabil, fortsatt ingen behandling. Så da er det 2 måneder med venting før ny CT. Vi har klart å sette sykdommen litt til side nå, selv om tankene selvsagt er der så er han så frisk nå at man «glemmer» situasjonens alvor.

Vi har akkurat fått melding om at vi har fått plass på en ukes kurs 28 aug. til 4 sept. på Montebellosenteret i lillehammer, anbefaler andre å se på dette også. Har hørt mye bra om stedet så jeg er spent. vil dele mer om dette når vi er der.

 

Deler link : http://www.montebello-senteret.no/

En sånn dag når jeg forbanner hele verden

Akkurat nå er det slik som det er innimellom …

Selv om formen hans er bra. Så venter vi. Vi venter på svarene for «første» gang. Vi har fått svar før, vi har ventet, men alt er så annerledes nå enn før. Sommeren har vært utrolig fin … med det mener jeg at alt har liksom vært fint og bra. Men nå er vi tilbake. Nå skal vi på sykehuset igjen. Bildene er tatt og vi venter bare på svarene.

Jeg er forbannet livredd … hva om noe er endret? Hva om kreften har spredd seg? Tankene tar bare ikke slutt. Frykten tar ikke slutt, sårheten og sorgen tar tak i alt jeg har og er … alt blir uhåndgripelig. Hele hverdagen blir et holdepunkt hvor jeg føler at kroppen holder pusten.

Å vente… er nærmest det verste nå… å undre, men ikke vite.. å frykte det uforutsigbare. Det man ikke forstår.

Velkommen tilbake fra ferie..

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, levemedkreft, sommer | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 29. juli , 2015 kl. 14:50

Ja, så var denne sommerferien over. En uke i tyrkia med bare sol, bad og late dager gjorde oss godt.

Vi fikk desverre ikke noe sol og glede de 3 ukene vi har vært med barna hjemme, men vi har tilbrakt sommeren med familien. Det går fortsatt veldig bra. Min mann sine eneste plager i sommer er nervesmerter etter cellegift  behandlingen(FOLFIRNOX).

Han sier selv han opplever det som om hender og føtter sover, prikkende og stikkende ubehag. Plagene er fra fotblad og opp i leggene. Jeg opplevde et tilfelle av at foten sovnet på flyet på vei hjem og fikk oppleve at det er skikkelig ubehagelig! Men han klager ikke og stadig i godt humør.

Nå begynner vi å nærme oss nye CT bilder og kontroll. Vi har klart å holde virkeligheten litt på avstand i sommer og nytt tiden godt, men nå som det nærmer seg med en liten uke kommer tankene og frykten tilbake, kan nesten ikke tro at to måneder har gått.

Kommer med en tilbakemelding når vi har vært på Haukeland. Imellomtiden, Takk for tilbakemeldinger atter en gang. Det er godt å ha noen i samme situasjon å prate med innimellom. Ønsker dere en fortsatt god sommer og lykke til!

Fine dager

Hadde jeg ikke sett og levd dette selv, ville jeg knapt trodd at vi skulle oppleve disse fine dager. Vi har nettopp vært en uke i Hellas og nå er vi klare til en uke i Tyrkia. Min kjære sin form nå, kan knapt tro det selv. Statestikken sier at han ikke skulle være her med oss, men med glede kan jeg dele at han er i fantastisk bra form. Vi har nytt late dager og vært på flere utflukter,  kan knapt tro at alt har gått så bra. Jeg er så glad, håper på lange tider før behandling igjen. Vi ønsker alle en fortsatt fin sommer 😀

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.