Bloggnorge.com // Alt for tidlig
Start blogg

Alt for tidlig

Vårt liv med den rosa elefanten

Kategori: ct

Oppdatering fra oss

Må nesten starte med å beklage denne stille perioden fra oss.

Facebookgruppen vi har har tatt litt mer plass enn bloggen denne siste tiden, gruppen har vokst til at vi nå har 51, mer eller mindre aktive medlemmer. Det er en fin ting å kunne snakke med andre som står i samme situasjon og dette i seg selv var formålet med bloggen; å finne andre.

 

Min mann har med enormt mot og styrke fullført 2.runde med FOLFIRINOX cellegift. Altså 2×12 behandlinger, totalt 24 kurer, med god effekt også denne gang! Blodproppen er borte og ny VAP er lagt inn (Veneport), så behandlingene har vært i heimen denne runden.

CT evaluering 6 juni viste stabile rolige forhold. Så da får vi med jubel en sommer uten sykehus og behandling. Vi krysser fingrene og håper på en lenger behandlingspause, så lenge han har det så bra som han har det nå. Denne andre runden med behandling har gått roligere enn første. det ligger nok mye i at han kjenner igjen bivirkninger og tilpasser dagene til hvordan formen er. Det er nesten utrolig, at så fint vi har det nå, er mulig. 1,5 år med sykehuset, kreften, behandlingen og elefanten så klart, som er der bak i tankene, men som vi kan legge litt vekk nå for en stund.

 

Jeg vil også legge til at vi er STRÅLENDE fornøyd med behandling og oppfølging ved Parkbygget, Haukeland sykehus. Leger og pleiere er alltid lette å snakke med og stiller opp, ringer tilbake og holder orden og hjelper gladelig til! smilende blide pleiere som virkelig gjør en innsats for at man skal ha det bra når man må sitte der til behandling lange dager.

Håper alle andre har hatt en like fin forsommer som vi har.

I sommer har vi søkt oss til familiekurs på Montebellosenteret, ellers er planene å nyte norsk sommer i år.

Finn andre

Bloggen min laget jeg som nevnt for å fortelle vår historie og finne andre i samme situasjon.

Vi har vært så heldig å få kontakt med flere som deler en gruppe på Facebook. Denne gruppen er lukket for allmennheten da vi deler erfaring og følelser der. Vi ønsker at du som har bukspyttkjertelkreft eller er nær pårørende som partner, barn, søsken o.l tar kontakt for å delta i vårt nettverk. Få støtte og dele erfaringer med oss. Søk etter bukspyttkjertelkreft på facebook så får du tilgang til vårt fora.

Velkommen skal du være

På’an igjen…

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, bukspyttkjertel, ct | 3 kommentarer » - Publiser lørdag 28. november , 2015 kl. 03:11

Vi har opprettet en innsamlingsaksjon – til forskning til denne typen kreft:

gi støtte her

 

Min kjære fikk diagnosen bukspyttkjertelkreft, med avansert spredning til lever og vitale blodåresystem i buken i desember 2014. Han har fått 12 kurer folfirinox fram til mai 2015. CT etter de første 4. kurene viste god tilbakegang av primærtumor og metastaser. Siden har bildene vært stabilt uforandret. Kontroller hver 8 uker har vist stabil uendret sykdom.

påan

Vi har på et vis lært oss å akseptere, å leve med sykdommen i mellomtiden, men vi har vel mer lært oss å leve med mellomrommet mellom behandlingene. Vi har reist litt og vi har opplevd, vi har brukt tiden og tidvis glemt den rosa elefanten. For 3 uker siden ble jeg sykemeldt, tankene ble for mye… Frykten for tilbakefall og for framtiden ble overveldende, slik at det har gått ut over søvn og generelt velvære. En liten uke etter at jeg ble sykemeldt kjente jeg en frustrasjon for hans fravær og manglende engasjement i hus og hjem.. Jeg så ikke hans mangel på energi og kraftløshet, før enda en uke var gått… Han ble blekere, slappere og mer kraftløs. Plutselig slo smertene inn igjen, smerter som gjorde at han umiddelbart kjente igjen hva som skjedde. En viktig del av det som skjedde av at han lyttet til sin egen intuisjon om at det var noe som var i endring. Jeg kan ikke få presisert nok hvor viktig det er at man lytter til sin egen intuisjon…

 

Min mann ble dårligere de neste dagene, før han ble så dårlig at han måtte innlegges i sykehus. Et par av hans blodprøver var langt over normalen og derfor ble han innlagt. Det tok to dager før vi fikk en midlertidig evaluering av hans CT (radiologen var ikke ferdig med beskrivelsen) – fra legen på kreftavdelingen på Haukeland universitetsykehus. Hun gav oss en forklaring at svulsten antagelig var noe forstørret og at det dermed ville bli ny kur.

Da vi endelig fikk svar dagen etter, med beskrivelse fra radiologen – bildene viser at der er en vekst i bukspyttkjertelen og et par nye flekker på leveren. I tillegg er det oppdaget en spredning til en lymfeknute som ligger like bak bukspyttkjertelen, i tilknytning til nyrene.

 

Jeg føler akkurat nå at det er vanskelig å absorbere, en virkelighet som vi har visst om at kommer, har plutselig kommet…. Det er en fjern virkelighet, det jeg har hatt marerittene om i lengre tid… jo lengre tid gikk dess verre ble tankene. Å leve med en partner som er alvorlig syk, er en uforutsigbar konstant frykt om morgendagen, samtidig som å være 30 år og ha en ufør mann er en realitet som er nok i seg selv om ikke kreft var nok i seg selv. Livet er kastet opp-ned. All form for trygge fundamenter er i oppløsning, hva gjør man så?

 

Man setter ALL sin lit til helsepersonellets kunnskap! Hans liv, min framtid og barnas framtid… som helsepersonell selv, gjør det meg bare enda mer ydmyk. KREFTEN bestemmer, den er sjefen og vi må bare prøve, vi må kjempe, vi må gjøre det vi kan!

krefthåper du også vil…

forskning er eneste hjelp!!

Ta Kontakt, vegre deg ikke. :)

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, bukspyttkjertel, ct | 0 kommentarer » - Publiser mandag 23. november , 2015 kl. 00:28

Jeg kan kontaktes per mail på: hfosdahl@gmail.com

Kontakt meg gjerne privat dersom du ønsker det. Jeg har også nylig opprettet en gruppe som du finner på Facebook:

gruppen er en lukket gruppe og heter: Bukspyttkjertelkreft

målsettingfor gruppen; Dette er en gruppe forbeholdt dem som enten har eller er  nærmeste pårørende av dem som har bukspyttkjertelkreft.

 

 

Ta kontakt!!

Vi søker, liksom du, kontakt med andre i samme sitausjon.

Send gjerne mail på

hfosdahl@gmail.com

vi begge er tilgjengelige, ber andre dele sine erfaringer, eller du/dere bare ønsker kontakt med andre.

kan også til en viss grad være behjelpelige med å finne svar, i forhold til bukspyttkjertelkreft og behandling.

Evaluering 10 august.2015

Gode nyheter!

CT bildene viste at sykdommen er stabil, fortsatt ingen behandling. Så da er det 2 måneder med venting før ny CT. Vi har klart å sette sykdommen litt til side nå, selv om tankene selvsagt er der så er han så frisk nå at man «glemmer» situasjonens alvor.

Vi har akkurat fått melding om at vi har fått plass på en ukes kurs 28 aug. til 4 sept. på Montebellosenteret i lillehammer, anbefaler andre å se på dette også. Har hørt mye bra om stedet så jeg er spent. vil dele mer om dette når vi er der.

 

Deler link : http://www.montebello-senteret.no/

Milepælsmål

I dag har det gått 6 mnd siden min kjære fikk sin kreft diagnose:). like før jul var vi usikre på om han ville leve til påske.

Det er en stor glede å meddele at han i dag er mye friskere nå enn hva han var i juletider.

CT evalueringen viste at sykdommen er uendret, stabil. og har vært det i to mnd. Vi har en liten uro for hva som er, men vi prøver å senke skuldrene for en liten stund nå. vi skal endelig få til vår etterlengtede bryllupsreise <3 vi tar oss en uke til Samos, Vathi i hellas bare oss to denne gang.

Min kjære har hatt 12 cellegift kurer over 6 mnd. nye CT bilder hver 4 kur. som de siste to ganger har vist at sykdommen er stabil. Vi har fått forepeilet at sykdommen kan holde seg stabil i opptil 6 mnd. og den tiden har vi tenkt å bruke, på oss, på opplevelser og på barna. vi skal reise og vi skal telte, aktiviteter vi elsker begge to og tid vi bruker samen med barna.

 

Jeg vil rette en liten takk til alle som har vært innom siden min, for det har vært mange. Bloggen er nå på nummer 14 av mest populære. det er godt å se at det er mange som følger med. Jeg, og min kjære er berørt av alle tilbakemeldinger vi har fått på å lage denne siden. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra vårt nettverk, vårt lokalsamfunn og mange over hele landet med samme diagnose. Takk til dere alle! det betyr utrolig mye for oss.

Tom vil etter hvert også sette seg ned å skrive litt her. Håper dere vil også ta godt imot hans tanker. <3 han er mitt ett og alt, min beste venn.

Med dette ønsker vi alle en kjempe sommer. Flere har kontaktet meg allerede, send meg gjerne en mail, så kan vi snakkes, om du er pårørende, kreftsyk selv eller du bare lurer, så skriv gjerne til oss.

12. Cellegift behandling – så sommerferie

Kategori: #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, ct, Folfirinox, metastase, sommer | 2 kommentarer » - Publiser tirsdag 26. mai , 2015 kl. 22:02

I morgen skal min kjære innlegges for sin 12. cellegift behandling, siste før ferien.

Formen hans er langt bedre enn ventet. Når vi først fikk vite om sykdommen og leste på nettet og i bøker trodde vi ikke han kom til å få en ny sommer. Vi turde ikke håpe på det, men nå er vi her. Som familie ser vi frem til en periode uten sykehus og vi kan fokusere på andre ting, vi kan reise litt og oppleve med barna.

Legenes plan er at han nå skal gå i 8 uker før ny CT undersøkelse og uten behandling. Det er en skummel tanke at kreften kan «få fri» til å utvikle seg i denne perioden, men vi må fokusere på at vi får en fin sommer nå og at han får hentet seg litt igjen, det tar på. Han har nå hatt 12 kurer, annenhver uke siden jul, en lang og tøff periode for oss alle. Om to uker skal vi ha evaluering før vi kan si klart at det ikke blir mer behandling nå, vi og legene er positive til at det skal gå bra! Da skal vi endelig feire at vi giftet oss i vår med venner og familie <3

Vi takker for alle tilbakemeldingene vi har fått på bloggen, både fra venner og kjente og mail og meldinger fra fremmede. Takk <3

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.