Bloggnorge.com // Alt for tidlig
Start blogg

Alt for tidlig

Vårt liv med den rosa elefanten

Kategori: #familie

En sånn dag når jeg forbanner hele verden

Akkurat nå er det slik som det er innimellom …

Selv om formen hans er bra. Så venter vi. Vi venter på svarene for «første» gang. Vi har fått svar før, vi har ventet, men alt er så annerledes nå enn før. Sommeren har vært utrolig fin … med det mener jeg at alt har liksom vært fint og bra. Men nå er vi tilbake. Nå skal vi på sykehuset igjen. Bildene er tatt og vi venter bare på svarene.

Jeg er forbannet livredd … hva om noe er endret? Hva om kreften har spredd seg? Tankene tar bare ikke slutt. Frykten tar ikke slutt, sårheten og sorgen tar tak i alt jeg har og er … alt blir uhåndgripelig. Hele hverdagen blir et holdepunkt hvor jeg føler at kroppen holder pusten.

Å vente… er nærmest det verste nå… å undre, men ikke vite.. å frykte det uforutsigbare. Det man ikke forstår.

Velkommen tilbake fra ferie..

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, levemedkreft, sommer | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 29. juli , 2015 kl. 14:50

Ja, så var denne sommerferien over. En uke i tyrkia med bare sol, bad og late dager gjorde oss godt.

Vi fikk desverre ikke noe sol og glede de 3 ukene vi har vært med barna hjemme, men vi har tilbrakt sommeren med familien. Det går fortsatt veldig bra. Min mann sine eneste plager i sommer er nervesmerter etter cellegift  behandlingen(FOLFIRNOX).

Han sier selv han opplever det som om hender og føtter sover, prikkende og stikkende ubehag. Plagene er fra fotblad og opp i leggene. Jeg opplevde et tilfelle av at foten sovnet på flyet på vei hjem og fikk oppleve at det er skikkelig ubehagelig! Men han klager ikke og stadig i godt humør.

Nå begynner vi å nærme oss nye CT bilder og kontroll. Vi har klart å holde virkeligheten litt på avstand i sommer og nytt tiden godt, men nå som det nærmer seg med en liten uke kommer tankene og frykten tilbake, kan nesten ikke tro at to måneder har gått.

Kommer med en tilbakemelding når vi har vært på Haukeland. Imellomtiden, Takk for tilbakemeldinger atter en gang. Det er godt å ha noen i samme situasjon å prate med innimellom. Ønsker dere en fortsatt god sommer og lykke til!

Fine dager

Hadde jeg ikke sett og levd dette selv, ville jeg knapt trodd at vi skulle oppleve disse fine dager. Vi har nettopp vært en uke i Hellas og nå er vi klare til en uke i Tyrkia. Min kjære sin form nå, kan knapt tro det selv. Statestikken sier at han ikke skulle være her med oss, men med glede kan jeg dele at han er i fantastisk bra form. Vi har nytt late dager og vært på flere utflukter,  kan knapt tro at alt har gått så bra. Jeg er så glad, håper på lange tider før behandling igjen. Vi ønsker alle en fortsatt fin sommer 😀

Milepælsmål

I dag har det gått 6 mnd siden min kjære fikk sin kreft diagnose:). like før jul var vi usikre på om han ville leve til påske.

Det er en stor glede å meddele at han i dag er mye friskere nå enn hva han var i juletider.

CT evalueringen viste at sykdommen er uendret, stabil. og har vært det i to mnd. Vi har en liten uro for hva som er, men vi prøver å senke skuldrene for en liten stund nå. vi skal endelig få til vår etterlengtede bryllupsreise <3 vi tar oss en uke til Samos, Vathi i hellas bare oss to denne gang.

Min kjære har hatt 12 cellegift kurer over 6 mnd. nye CT bilder hver 4 kur. som de siste to ganger har vist at sykdommen er stabil. Vi har fått forepeilet at sykdommen kan holde seg stabil i opptil 6 mnd. og den tiden har vi tenkt å bruke, på oss, på opplevelser og på barna. vi skal reise og vi skal telte, aktiviteter vi elsker begge to og tid vi bruker samen med barna.

 

Jeg vil rette en liten takk til alle som har vært innom siden min, for det har vært mange. Bloggen er nå på nummer 14 av mest populære. det er godt å se at det er mange som følger med. Jeg, og min kjære er berørt av alle tilbakemeldinger vi har fått på å lage denne siden. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra vårt nettverk, vårt lokalsamfunn og mange over hele landet med samme diagnose. Takk til dere alle! det betyr utrolig mye for oss.

Tom vil etter hvert også sette seg ned å skrive litt her. Håper dere vil også ta godt imot hans tanker. <3 han er mitt ett og alt, min beste venn.

Med dette ønsker vi alle en kjempe sommer. Flere har kontaktet meg allerede, send meg gjerne en mail, så kan vi snakkes, om du er pårørende, kreftsyk selv eller du bare lurer, så skriv gjerne til oss.

12. Cellegift behandling – så sommerferie

Kategori: #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, ct, Folfirinox, metastase, sommer | 2 kommentarer » - Publiser tirsdag 26. mai , 2015 kl. 22:02

I morgen skal min kjære innlegges for sin 12. cellegift behandling, siste før ferien.

Formen hans er langt bedre enn ventet. Når vi først fikk vite om sykdommen og leste på nettet og i bøker trodde vi ikke han kom til å få en ny sommer. Vi turde ikke håpe på det, men nå er vi her. Som familie ser vi frem til en periode uten sykehus og vi kan fokusere på andre ting, vi kan reise litt og oppleve med barna.

Legenes plan er at han nå skal gå i 8 uker før ny CT undersøkelse og uten behandling. Det er en skummel tanke at kreften kan «få fri» til å utvikle seg i denne perioden, men vi må fokusere på at vi får en fin sommer nå og at han får hentet seg litt igjen, det tar på. Han har nå hatt 12 kurer, annenhver uke siden jul, en lang og tøff periode for oss alle. Om to uker skal vi ha evaluering før vi kan si klart at det ikke blir mer behandling nå, vi og legene er positive til at det skal gå bra! Da skal vi endelig feire at vi giftet oss i vår med venner og familie <3

Vi takker for alle tilbakemeldingene vi har fått på bloggen, både fra venner og kjente og mail og meldinger fra fremmede. Takk <3

 

Psykolog – Å få hjelp

Kategori: #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, parterapi, psykolog kreft | 0 kommentarer » - Publiser lørdag 16. mai , 2015 kl. 03:22

Som nevn i et annet innlegg vil jeg komme tilbake til dette med å gå til psykolog.

Vi vet at tid er alt vi har, og jeg kan ikke sette ord på verdien av den tiden vi har. Er det en ting i denne verden jeg ikke ønsker for meg selv, min kjære og våre barn, så er det å være trist, lei og deprimert denne tiden. Vi vet ikke om hans liv er i 6 mnd. Eller 2 år. Vi bare vet at han ikke vil bli frisk. Vi vet også at han nå er i førstelinje behandling og at det finnes en annenlinjebehandling med Gamcitabin.

Det som er må vi forholde oss til, samtidig som vi må leve. Vi må glede og vi må være gode mot hverandre. Vi må huske, men ikke alltid leve i kreften, men med kreften.

LEVE MED, IKKE I….

med det mener jeg å prøve å gi tankene litt fred. Skille ut konkret de ting man må gjøre noe med, tiden foruten må man leve. Bare være om så. Men det er som POKKER meg ikke lett. Det er kjempevanskelig.. igjen… den rosa elefanten… du tenker du ikke skal tenke på den rosa elefanten, men den rosa elefanten er der likevel.

Jeg har nå vært i første samtal med psykolog. Jeg synes det var veldig greit.

Først og fremst fordi han var god på å oppsummere mine tanker som er i fullstendig kaos på en vel reformert måte som jeg opplevde resonerte med mine opplevelser. Samtidig hjalp han meg å sette ord på mange av tankene jeg innehar. Til neste samtale skal vi som par gå sammen til samtale.

Imellomtiden så går det bra med min kjære. Han har nå hatt 11 av 12 cellegiftbehandlinger. Han har vært sliten, men jeg tenker at han også bærer tanker om at snart er FOLFIRFINOX kuren over. Snart er det sommerferie, snart er det 8 uker opphold, hvor vi skal få rom til å leve, uten sykehus, uten leger og uten alt.. vi skal bare være. Vi skal leve. <3

Første møte med den rosa elefanten

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft | 7 kommentarer » - Publiser fredag 1. mai , 2015 kl. 03:09

Hei, dette er en liten sniktitt inn i våre liv med kreft, jeg føler sterkt for å dele litt fra våre liv fordi det for oss har vært nærmest umulig å finne noen like, så tenker jeg at det vill komme andre som vil lete og vil trenge svar like mye som vi har søkt og trengt svar. Vi er her, og vi vil gjerne at andre tar kontakt. <3 kjærlighet multipliseres når den blir delt! Her kommer litt av vår historie:

Vi er en ung familie, med mine og dine barn. Vi er i de beste av våre 30 år. Vi har ennå små barn. Vi er Nylig etablerte og lever fortsatt på luft og kjærlighet. Og mannen min har kreft. På sensommeren/ tidlig høst 2014 startet symptomene å presentere seg som plutselige smerteanfall, som helsearbeider gikk tankene umiddelbart på syreproblemer. Legen anbefalte syrenøytraliserende, men ikke noe hjalp på. Etter to lange tunge måneder med magesmerter fikk vi telefon fra legekontoret på ettermiddgen, det var kommet svar på CT. Det var en ukjent masse i bukspyttkjertelen og flere flekker i leveren. Han ble innlagt påfølgende morgen. Like før jul ble våre liv snudd opp ned. Min kjære, fikk diagnosen bukspyttkjertelkreft, med omfattende spredning til leveren. Familie og venner gikk fra pepperkakebaking og juleforberedelser til en forferdelig kaotisk periode. Hele vår sfære ble endret på knappe dager. Det gikk 8 dager fra vi fikk beskjeden på biopsien om at min kjære er uhelbredelig syk til vi satt og ventet på at første dråpene cellegift rant igjennom hans årer.

Jeg kjente en enorm frykt for denne ukjente substansen som tikket gjennom to pumper og inn i kroppen hans. Jeg kan ikke finne ordene som beskriver alt jeg følte og tenkte de første timene. Vi hadde mange forestillinger om hvordan cellegiftbehandling var, ventet oppkast, kvalme og hårtap og vi har vært der og men det var ikke slik det startet. Min kjære kjempet seg igjennom smerter og cellegift. Kjempet med alt han hadde og har av livsmot. Som far og stefar til fem gutter, nygift og nylig kjøpt hus. Alt skulle liksom gå bedre for oss nå.

 

Livet gikk fra et lykkelig, travelt og aktivt småbarns- liv med et travelt yrkesliv til å være preget av sykehus, leger, sykepleiere, morfin, cellegift og kvalmestillende. Og den store rosa elefanten føles som om den har satt seg ned på brystet mitt og prøver likevel å gjemme seg. Den innehar alle navn på den vi ikke tør snakke om, om alt det vi frykter og det vi er så redde for å møte, selv om vi alle engang skal.

1rosa

 

Livet er så inderlig skjørt når man møter en kreftsykdom, det er liksom noe man får på sine eldre dager… Man bekymrer seg for alt, for barna, for svigermor, for økonomien, for bilen, for hunden, for takrenna, for venner, for naboen … ja nærmest alt. Og jeg opplever det som om kroppen har gått i «fixe-modus», en måte å takle ting på, å ordne opp i alle ting, bare ikke ens egne. Jeg fikk plutselig energi til å gjøre alt mulig rart, som å rydde i skuffene og boden, fikse opp sykkelen jeg ikke har brukt på to år, ommøblere rommene til barna, ja alt som kunne fikses så var jeg der. Tiden går, annenhver uke med cellegift og annenhver uten, kalenderen fylt med legetimer og avtaler som aldri før.

Så kom tiden for de nye CT bildene etter 4 kurer, de viste fremragende resultat. I oss alle tente et lite lys, ja kanskje, kanskje kan han overleve dette? kan han kjempe seg frisk? Vi håper og tenker og drømmer om alt vi skal gjøre når vi kommer videre, når denne fasen i livet er over. Nye 4 cellegiftkurer kommer og går uten at vi knapt merker til hvordan ukene flyr forbi. Så er det ny CT, vi håper på fortsatt gode resultater, men sammen med legene på møtet var den der rosa elefanten vi hadde satt oss oppå en liten stakket stund hvor alt egentlig gikk så bra. Jeg hørte knapt hva legene sa, fordi den rosa elefanten har vist lært seg nye triks jeg ikke kjente til. Der var ikke noen tilbakegang, men det er visst vanlig at det først går tilbake, det er et tegn på at sykdommen er stabil.

 

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Laget av Hjemmesideleverandøren
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Personvern og cookies | Tekniske spørsmål rettes til post[att]lykkemedia.[dått]no.