Bloggnorge.com // Alt for tidlig
Start blogg

Alt for tidlig

Vårt liv med den rosa elefanten

Kategori: Folfirinox

Oppdatering fra oss

Må nesten starte med å beklage denne stille perioden fra oss.

Facebookgruppen vi har har tatt litt mer plass enn bloggen denne siste tiden, gruppen har vokst til at vi nå har 51, mer eller mindre aktive medlemmer. Det er en fin ting å kunne snakke med andre som står i samme situasjon og dette i seg selv var formålet med bloggen; å finne andre.

 

Min mann har med enormt mot og styrke fullført 2.runde med FOLFIRINOX cellegift. Altså 2×12 behandlinger, totalt 24 kurer, med god effekt også denne gang! Blodproppen er borte og ny VAP er lagt inn (Veneport), så behandlingene har vært i heimen denne runden.

CT evaluering 6 juni viste stabile rolige forhold. Så da får vi med jubel en sommer uten sykehus og behandling. Vi krysser fingrene og håper på en lenger behandlingspause, så lenge han har det så bra som han har det nå. Denne andre runden med behandling har gått roligere enn første. det ligger nok mye i at han kjenner igjen bivirkninger og tilpasser dagene til hvordan formen er. Det er nesten utrolig, at så fint vi har det nå, er mulig. 1,5 år med sykehuset, kreften, behandlingen og elefanten så klart, som er der bak i tankene, men som vi kan legge litt vekk nå for en stund.

 

Jeg vil også legge til at vi er STRÅLENDE fornøyd med behandling og oppfølging ved Parkbygget, Haukeland sykehus. Leger og pleiere er alltid lette å snakke med og stiller opp, ringer tilbake og holder orden og hjelper gladelig til! smilende blide pleiere som virkelig gjør en innsats for at man skal ha det bra når man må sitte der til behandling lange dager.

Håper alle andre har hatt en like fin forsommer som vi har.

I sommer har vi søkt oss til familiekurs på Montebellosenteret, ellers er planene å nyte norsk sommer i år.

Annonser

Finn andre

Bloggen min laget jeg som nevnt for å fortelle vår historie og finne andre i samme situasjon.

Vi har vært så heldig å få kontakt med flere som deler en gruppe på Facebook. Denne gruppen er lukket for allmennheten da vi deler erfaring og følelser der. Vi ønsker at du som har bukspyttkjertelkreft eller er nær pårørende som partner, barn, søsken o.l tar kontakt for å delta i vårt nettverk. Få støtte og dele erfaringer med oss. Søk etter bukspyttkjertelkreft på facebook så får du tilgang til vårt fora.

Velkommen skal du være

Annonser

Ta kontakt!!

Vi søker, liksom du, kontakt med andre i samme sitausjon.

Send gjerne mail på

hfosdahl@gmail.com

vi begge er tilgjengelige, ber andre dele sine erfaringer, eller du/dere bare ønsker kontakt med andre.

kan også til en viss grad være behjelpelige med å finne svar, i forhold til bukspyttkjertelkreft og behandling.

Annonser

Milepælsmål

I dag har det gått 6 mnd siden min kjære fikk sin kreft diagnose:). like før jul var vi usikre på om han ville leve til påske.

Det er en stor glede å meddele at han i dag er mye friskere nå enn hva han var i juletider.

CT evalueringen viste at sykdommen er uendret, stabil. og har vært det i to mnd. Vi har en liten uro for hva som er, men vi prøver å senke skuldrene for en liten stund nå. vi skal endelig få til vår etterlengtede bryllupsreise <3 vi tar oss en uke til Samos, Vathi i hellas bare oss to denne gang.

Min kjære har hatt 12 cellegift kurer over 6 mnd. nye CT bilder hver 4 kur. som de siste to ganger har vist at sykdommen er stabil. Vi har fått forepeilet at sykdommen kan holde seg stabil i opptil 6 mnd. og den tiden har vi tenkt å bruke, på oss, på opplevelser og på barna. vi skal reise og vi skal telte, aktiviteter vi elsker begge to og tid vi bruker samen med barna.

 

Jeg vil rette en liten takk til alle som har vært innom siden min, for det har vært mange. Bloggen er nå på nummer 14 av mest populære. det er godt å se at det er mange som følger med. Jeg, og min kjære er berørt av alle tilbakemeldinger vi har fått på å lage denne siden. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra vårt nettverk, vårt lokalsamfunn og mange over hele landet med samme diagnose. Takk til dere alle! det betyr utrolig mye for oss.

Tom vil etter hvert også sette seg ned å skrive litt her. Håper dere vil også ta godt imot hans tanker. <3 han er mitt ett og alt, min beste venn.

Med dette ønsker vi alle en kjempe sommer. Flere har kontaktet meg allerede, send meg gjerne en mail, så kan vi snakkes, om du er pårørende, kreftsyk selv eller du bare lurer, så skriv gjerne til oss.

12. Cellegift behandling – så sommerferie

Kategori: #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, behandling, ct, Folfirinox, metastase, sommer | 2 kommentarer » - Publiser tirsdag 26. mai , 2015 kl. 22:02

I morgen skal min kjære innlegges for sin 12. cellegift behandling, siste før ferien.

Formen hans er langt bedre enn ventet. Når vi først fikk vite om sykdommen og leste på nettet og i bøker trodde vi ikke han kom til å få en ny sommer. Vi turde ikke håpe på det, men nå er vi her. Som familie ser vi frem til en periode uten sykehus og vi kan fokusere på andre ting, vi kan reise litt og oppleve med barna.

Legenes plan er at han nå skal gå i 8 uker før ny CT undersøkelse og uten behandling. Det er en skummel tanke at kreften kan «få fri» til å utvikle seg i denne perioden, men vi må fokusere på at vi får en fin sommer nå og at han får hentet seg litt igjen, det tar på. Han har nå hatt 12 kurer, annenhver uke siden jul, en lang og tøff periode for oss alle. Om to uker skal vi ha evaluering før vi kan si klart at det ikke blir mer behandling nå, vi og legene er positive til at det skal gå bra! Da skal vi endelig feire at vi giftet oss i vår med venner og familie <3

Vi takker for alle tilbakemeldingene vi har fått på bloggen, både fra venner og kjente og mail og meldinger fra fremmede. Takk <3

 

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Drevet av Lykke Media AS | PRO ISP - Webhotell & domene
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.