Bloggnorge.com // Alt for tidlig
Start blogg

Alt for tidlig

Vårt liv med den rosa elefanten

Kategori: levemedkreft

Oppdatering fra oss

Må nesten starte med å beklage denne stille perioden fra oss.

Facebookgruppen vi har har tatt litt mer plass enn bloggen denne siste tiden, gruppen har vokst til at vi nå har 51, mer eller mindre aktive medlemmer. Det er en fin ting å kunne snakke med andre som står i samme situasjon og dette i seg selv var formålet med bloggen; å finne andre.

 

Min mann har med enormt mot og styrke fullført 2.runde med FOLFIRINOX cellegift. Altså 2×12 behandlinger, totalt 24 kurer, med god effekt også denne gang! Blodproppen er borte og ny VAP er lagt inn (Veneport), så behandlingene har vært i heimen denne runden.

CT evaluering 6 juni viste stabile rolige forhold. Så da får vi med jubel en sommer uten sykehus og behandling. Vi krysser fingrene og håper på en lenger behandlingspause, så lenge han har det så bra som han har det nå. Denne andre runden med behandling har gått roligere enn første. det ligger nok mye i at han kjenner igjen bivirkninger og tilpasser dagene til hvordan formen er. Det er nesten utrolig, at så fint vi har det nå, er mulig. 1,5 år med sykehuset, kreften, behandlingen og elefanten så klart, som er der bak i tankene, men som vi kan legge litt vekk nå for en stund.

 

Jeg vil også legge til at vi er STRÅLENDE fornøyd med behandling og oppfølging ved Parkbygget, Haukeland sykehus. Leger og pleiere er alltid lette å snakke med og stiller opp, ringer tilbake og holder orden og hjelper gladelig til! smilende blide pleiere som virkelig gjør en innsats for at man skal ha det bra når man må sitte der til behandling lange dager.

Håper alle andre har hatt en like fin forsommer som vi har.

I sommer har vi søkt oss til familiekurs på Montebellosenteret, ellers er planene å nyte norsk sommer i år.

Annonser

Finn andre

Bloggen min laget jeg som nevnt for å fortelle vår historie og finne andre i samme situasjon.

Vi har vært så heldig å få kontakt med flere som deler en gruppe på Facebook. Denne gruppen er lukket for allmennheten da vi deler erfaring og følelser der. Vi ønsker at du som har bukspyttkjertelkreft eller er nær pårørende som partner, barn, søsken o.l tar kontakt for å delta i vårt nettverk. Få støtte og dele erfaringer med oss. Søk etter bukspyttkjertelkreft på facebook så får du tilgang til vårt fora.

Velkommen skal du være

Annonser

Ta kontakt!!

Vi søker, liksom du, kontakt med andre i samme sitausjon.

Send gjerne mail på

hfosdahl@gmail.com

vi begge er tilgjengelige, ber andre dele sine erfaringer, eller du/dere bare ønsker kontakt med andre.

kan også til en viss grad være behjelpelige med å finne svar, i forhold til bukspyttkjertelkreft og behandling.

Annonser

Gir bort brudekjolen min

Kategori: #familie, #kjærlighet, levemedkreft | 0 kommentarer » - Publiser tirsdag 11. august , 2015 kl. 20:37

Her kan du se artikkelen i lokalavisen

Ønsker og håper noen kan få bruk for kjolen. bilder kan sendes etter forespørsel.

Evaluering 10 august.2015

Gode nyheter!

CT bildene viste at sykdommen er stabil, fortsatt ingen behandling. Så da er det 2 måneder med venting før ny CT. Vi har klart å sette sykdommen litt til side nå, selv om tankene selvsagt er der så er han så frisk nå at man «glemmer» situasjonens alvor.

Vi har akkurat fått melding om at vi har fått plass på en ukes kurs 28 aug. til 4 sept. på Montebellosenteret i lillehammer, anbefaler andre å se på dette også. Har hørt mye bra om stedet så jeg er spent. vil dele mer om dette når vi er der.

 

Deler link : http://www.montebello-senteret.no/

En sånn dag når jeg forbanner hele verden

Akkurat nå er det slik som det er innimellom …

Selv om formen hans er bra. Så venter vi. Vi venter på svarene for «første» gang. Vi har fått svar før, vi har ventet, men alt er så annerledes nå enn før. Sommeren har vært utrolig fin … med det mener jeg at alt har liksom vært fint og bra. Men nå er vi tilbake. Nå skal vi på sykehuset igjen. Bildene er tatt og vi venter bare på svarene.

Jeg er forbannet livredd … hva om noe er endret? Hva om kreften har spredd seg? Tankene tar bare ikke slutt. Frykten tar ikke slutt, sårheten og sorgen tar tak i alt jeg har og er … alt blir uhåndgripelig. Hele hverdagen blir et holdepunkt hvor jeg føler at kroppen holder pusten.

Å vente… er nærmest det verste nå… å undre, men ikke vite.. å frykte det uforutsigbare. Det man ikke forstår.

Velkommen tilbake fra ferie..

Kategori: #altfortidlig, #bukspyttkjertelkreft, #familie, #kjærlighet, #kreft, levemedkreft, sommer | 0 kommentarer » - Publiser onsdag 29. juli , 2015 kl. 14:50

Ja, så var denne sommerferien over. En uke i tyrkia med bare sol, bad og late dager gjorde oss godt.

Vi fikk desverre ikke noe sol og glede de 3 ukene vi har vært med barna hjemme, men vi har tilbrakt sommeren med familien. Det går fortsatt veldig bra. Min mann sine eneste plager i sommer er nervesmerter etter cellegift  behandlingen(FOLFIRNOX).

Han sier selv han opplever det som om hender og føtter sover, prikkende og stikkende ubehag. Plagene er fra fotblad og opp i leggene. Jeg opplevde et tilfelle av at foten sovnet på flyet på vei hjem og fikk oppleve at det er skikkelig ubehagelig! Men han klager ikke og stadig i godt humør.

Nå begynner vi å nærme oss nye CT bilder og kontroll. Vi har klart å holde virkeligheten litt på avstand i sommer og nytt tiden godt, men nå som det nærmer seg med en liten uke kommer tankene og frykten tilbake, kan nesten ikke tro at to måneder har gått.

Kommer med en tilbakemelding når vi har vært på Haukeland. Imellomtiden, Takk for tilbakemeldinger atter en gang. Det er godt å ha noen i samme situasjon å prate med innimellom. Ønsker dere en fortsatt god sommer og lykke til!

Fine dager

Hadde jeg ikke sett og levd dette selv, ville jeg knapt trodd at vi skulle oppleve disse fine dager. Vi har nettopp vært en uke i Hellas og nå er vi klare til en uke i Tyrkia. Min kjære sin form nå, kan knapt tro det selv. Statestikken sier at han ikke skulle være her med oss, men med glede kan jeg dele at han er i fantastisk bra form. Vi har nytt late dager og vært på flere utflukter,  kan knapt tro at alt har gått så bra. Jeg er så glad, håper på lange tider før behandling igjen. Vi ønsker alle en fortsatt fin sommer 😀

Milepælsmål

I dag har det gått 6 mnd siden min kjære fikk sin kreft diagnose:). like før jul var vi usikre på om han ville leve til påske.

Det er en stor glede å meddele at han i dag er mye friskere nå enn hva han var i juletider.

CT evalueringen viste at sykdommen er uendret, stabil. og har vært det i to mnd. Vi har en liten uro for hva som er, men vi prøver å senke skuldrene for en liten stund nå. vi skal endelig få til vår etterlengtede bryllupsreise <3 vi tar oss en uke til Samos, Vathi i hellas bare oss to denne gang.

Min kjære har hatt 12 cellegift kurer over 6 mnd. nye CT bilder hver 4 kur. som de siste to ganger har vist at sykdommen er stabil. Vi har fått forepeilet at sykdommen kan holde seg stabil i opptil 6 mnd. og den tiden har vi tenkt å bruke, på oss, på opplevelser og på barna. vi skal reise og vi skal telte, aktiviteter vi elsker begge to og tid vi bruker samen med barna.

 

Jeg vil rette en liten takk til alle som har vært innom siden min, for det har vært mange. Bloggen er nå på nummer 14 av mest populære. det er godt å se at det er mange som følger med. Jeg, og min kjære er berørt av alle tilbakemeldinger vi har fått på å lage denne siden. Vi har fått mange tilbakemeldinger fra vårt nettverk, vårt lokalsamfunn og mange over hele landet med samme diagnose. Takk til dere alle! det betyr utrolig mye for oss.

Tom vil etter hvert også sette seg ned å skrive litt her. Håper dere vil også ta godt imot hans tanker. <3 han er mitt ett og alt, min beste venn.

Med dette ønsker vi alle en kjempe sommer. Flere har kontaktet meg allerede, send meg gjerne en mail, så kan vi snakkes, om du er pårørende, kreftsyk selv eller du bare lurer, så skriv gjerne til oss.

css.php
Driftes av Bloggnorge.com | Hjemmeside, Nettbutikk og web design fra Lykke Media AS | Server fra PRO ISP
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold.
Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.